Otec Michal: život s krehkým X
Krehké X alebo syndróm fragilného chromozómu X je zriedkavé genetické ochorenie, ktorým štatisticky trpí na Slovensku asi 1000 ľudí. Viktória Lancošová privítala v štúdiu Michala - otca dvoch chlapcov, Šimonka a Miška, ktorí trpia týmto ochorením, a ktorý v úprimnom rozhovore prezradil, ako sa žije s krehkým X. Michal opisuje každodenný život ich rodiny ako samotársky a superorganizovaný. Hovorí o prejavoch tohto ochorenia u svojich synov, o výzvach spojených s touto diagnózou, o vhodných terapiách a význame včasnej intervencie. Dozviete sa tiež, prečo by mal každý človek s poruchou autistického spektra absolvovať genetické vyšetrenie na krehké X, aká je Achillova päta tohto ochorenia a prečo je dôležitá podpora pre rodiny postihnuté týmto syndrómom. Spoločne s manželkou Evkou založili občianske združenie Frag X, aby šírili povedomie o tomto syndróme a spájali rodiny na Slovensku, ktoré čelia podobným výzvam.
EV 157/23/EPP| 5. ročník | epizóda 06/2025
Podcast ZDRAVÁ DUŠA je vložený na túto stránku z otvoreného informačného zdroja RSS. Všetky informácie, texty, predmety ochrany a ďalšie metadáta z informačného zdroja RSS sú majetkom autora podcastu a nie sú vlastníctvom prevádzkovateľa Podmaz, ktorý ani nevytvára ani nezodpovedá za ich obsah podcastov. Ak máš za to, že podcast porušuje práva iných osôb alebo pravidlá Podmaz, môžeš nahlásiť obsah. Ak je toto tvoj podcast a chceš získať kontrolu nad týmto profilom klikni sem.