
Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu
V tomto díle přinášíme silný příběh Lucie Miczové, mámy a zároveň ředitelky pacientské organizace Epicana z.ú., která se věnuje podpoře rodin dětí se syndromem Dravetové – závažnou genetickou formou epilepsie.
Lucie otevřeně sdílí:
– jak vypadá každodenní život s dítětem, které má syndrom Dravetové
– proč je péče o dítě s epilepsií nejen fyzicky, ale i psychicky náročná
– jak může rodič časem ztratit vlastní identitu
– a proč bylo pro ni důležité vytvořit místo, kde se mohou „Draveťáčci“ potkávat, sdílet a vzájemně podporovat
Tento díl je o síle sdíleného příběhu. O odvaze hledat nové cesty.
A o tom, že i v těch nejtěžších chvílích může vzniknout něco krásného a silného.
Podcast Život s epileptikem je vložený na túto stránku z otvoreného informačného zdroja RSS. Všetky informácie, texty, predmety ochrany a ďalšie metadáta z informačného zdroja RSS sú majetkom autora podcastu a nie sú vlastníctvom prevádzkovateľa Podmaz, ktorý ani nevytvára ani nezodpovedá za ich obsah podcastov. Ak máš za to, že podcast porušuje práva iných osôb alebo pravidlá Podmaz, môžeš nahlásiť obsah. Ak je toto tvoj podcast a chceš získať kontrolu nad týmto profilom klikni sem.