„Vzácný pacient je vždy proaktivní pacient, protože se vždy potýká s tím, že o daném vzácném onemocnění je málo informací,“ říká v podcastu ZdraveZpravy.cz předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění [ČAVO] a členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou [KNCF] Anna Arellanesová.

A pokračuje: „Pokud v případě pacienta se vzácným onemocněním už funguje nějaká pacientská organizace, tak má z půlky vyhráno, protože ta mu může v mnohém pomoci. Ale pokud pacientskou organizací nemá, což je případ většiny vzácných pacientů, tak prostě musí být aktivní a musí si sám vyhledávat potřebné informace.“

V praxi to podle ní vypadá tak, že se pacienti se vzácným onemocněním učí i cizím jazykům, aby si mohli přečíst a porozumět informacím o své nemoci ze zahraničí. Nebo si přečíst klinické studie terapií, které by jim mohly pomoci.

Nahrávka…

V podcastu Anna Arellanesová upozorňuje i na nově spuštěnou českou mutaci stránek Orpha.net. Ty nabízejí nejen databázi vzácných onemocnění, ale i přehled pacientských organizací pro tato onemocnění v Česku. Dostupný je na nich seznam odborných pracovišť i informace o právě běžících klinických studiích na daná vzácná onemocnění.

„Nyní jsou na stránky informace doplňovány, tak žádáme o trpělivost, ale už teď Orpha.net nabízí velice bohatý zdroj informací o vzácných onemocněních,“ upřesňuje předsedkyně ČAVO, která sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty.

Vzácná onemocnění v Česku a léčba v zahraničí

Statistiky hovoří o tom, že v Evropě trpí vzácným onemocněním zhruba 30 milionů lidí. 80 procent vzácných onemocnění se dotýká dětí, ale tato onemocnění postihují i dospělé.

„V Česku republice může být zhruba půl milionů lidí s nějakým druhem vzácné nemoci. Ať už jsou diagnostikováni či nejsou. Vycházíme ze statistik, že těmito nemocemi trpí asi pět procent populace,“ vysvětluje Anna Arellanesová s tím, že diagnostikovaných vzácných pacientů je v Česku asi 20 tisíc.

Dodává, že Česko nemá ucelenou databázi a už vůbec ne registry pacientů se danými typy vzácných nemocí. Podle ní by to ale měla změnit chystaná Národní strategie pro vzácná onemocnění, kterou má ještě letos schválit vláda.

I tak se ale podle ní v ČR dostává pacientům se vzácnými onemocněními špičkové péče. Problém ale je, že odborníků na tyto nemoci je poskrovnu. V podcastu vyjadřuje obavu, že v momentě, kdy ty z nich, kteří budou časem odcházet do penze, nebude mít kdo nahradit. Řešení je podle ní příchod mladých specialistů, ale i přeshraniční spolupráce.

„Je to logické, protože země o velikosti České republiky, nemůže mít odborníka a specialistu na každé z šesti tisíců vzácných onemocnění. Budoucnost je tedy v tom, že ti pacienti, kteří jsou diagnostikováni na nějakou vzácnou, ultra-vzácnou chorobu, vyhledají pracoviště v rámci Evropy. A tam se také budou... Více na ZdraveZpravy.cz