
Cystická fibróza vidět není. Klub cystické fibrózy vidět je
Markéta Mikšíková je marketingová a PR manažerka Klubu nemocných cystickou fibrózou [KNCF] a sama trpí touto nemocí. V podcastu ZdraveZpravy.cz přibližuje aktuální aktivity Klubu cystické fibrózy.
K práci pro pacientskou organizaci Klubu nemocných cystickou fibrózou se Markéta Mikšíková dostala poté, kdy nebyla spokojena se službami, které se jí jako pacientce dostalo ve Fakultní nemocnici Motol [FNM].
„Chtěla jsem, aby obtíže, které jsem řešila já jako pacientka s CF, nemuseli řešit i ostatní lidé, kteří mají CF. A tak jsem se začala ve věci angažovat. To mě přivedlo k práci pro Klub nemocných cystickou fibrózou,“ vysvětluje v podcastu ZdraveZpravy.cz.
Od té doby se podle ní hodně změnilo k lepšímu nejen ve FNM, ale i se více prosadil Klub cystické fibrózy, jak se název pacientské organizace běžně zkracuje. Fakt je, ž Klub cystické fibrózy patří k nejviditelnějším pacientským organizacím v Česku.
„Teď nám akorát běží propagační kampaň s názvem ´Naše nemoc není vidět´. Ta se skládá z reklamních spotů v České televizi, fundraisingové kampaně na darujme.cz, a její součástí je i výpravný kalendář, který nafotil známý fotograf Herbert Slavík,“ říká.
Zatímco v TV spotech vystupuje slavný herec Ivan Trojan, kalendář známého fotografa Herberta Slavíka zobrazuje sportující pacienty s CF. Což se na první pohled může podle Markéty těžko uvěřitelné, když si člověk uvědomí, jak moc limitující cystická fibróza je.
„V kalendáři ale u jednotlivých fotografií podrobně vysvětlujeme, kolik léků musejí sportovci s CF užít, jaká všechny opatření musejí dodržovat, a kolik dní stráví s hospitalizací, aby mohli své milované sporty provozovat,“ upřesňuje.
Klubu cystické fibrózy pomáhá stát, jednotlivci i firmyCíl kampaně KNCF je upozornit na problémy, s nimiž se pacienti s CF potýkají, ale i zajistit finance na svůj provoz. Klub poskytuje pacientům a jejich rodinám poradenství ve zdravotních i sociálních otázkách. Zapůjčuje jim potřebné zdravotní pomůcky i pomáhá v těžkých životního situacích.
Rozpočet KNCF je asi sedm milionů korun ročně. Zhruba 30 % jde na mzdy zaměstnanců, zbytek směřuje k pacientům. A to jak do jejich přímé podpory, tak pacientské advokacie. KNCF a její specialisté... / Více na ZdraveZpravy.cz!!!
Podcast ZdraveZpravy.cz - Zprávy ze zdravotnictví je vložený na túto stránku z otvoreného informačného zdroja RSS. Všetky informácie, texty, predmety ochrany a ďalšie metadáta z informačného zdroja RSS sú majetkom autora podcastu a nie sú vlastníctvom prevádzkovateľa Podmaz, ktorý ani nevytvára ani nezodpovedá za ich obsah podcastov. Ak máš za to, že podcast porušuje práva iných osôb alebo pravidlá Podmaz, môžeš nahlásiť obsah. Ak je toto tvoj podcast a chceš získať kontrolu nad týmto profilom klikni sem.