Přes dvacet čtyři let 24 hodin denně pečuje paní Monika Vaňková o svého syna s Duchennovou svalovou dystrofií. Jak vše zvládá a kde bere energii do dalších dnů říká v podcastu ZdraveZpravy.cz.

„Duchennovu svalovou dystrofii Honzovi lékaři diagnostikovali, když mu byl jeden rok,“ vzpomíná paní Monika.

Od narození trpěl žloutenkou a stále měl špatné jaterní testy. Držel proto přísné diety, ale nic nepomáhalo, vše bez výsledku. Po roce neustálých vyšetření a testů Honzu lékaři odeslali na genetiku. Teprve tam se rodiče dozvěděli, co je příčinou jeho zdravotních potíží.

„Na genetickém vyšetření se zjistilo, že jde o progresivní svalovou dystrofii typu duchenne. Je to progresivní onemocnění, kdy mu ochabují svaly, a to nezastavitelně,“ popisuje v podcastu ZdraveZpravy.cz Monika dobu, kdy jejímu tehdy ročnímu synovi specialisté diagnostikovali nevyléčitelné onemocnění

podcast

Informací o tak závažném onemocnění bylo podle ní tehdy opravdu málo. A neměli je dokonce ani samotní lékaři.

„Na genetice nám dali jasné instrukce o tom, že syn se nedožije dospělosti a péče o něj bude velmi náročná,“ říká.

Dnes je Honzovi 24 let, pohybuje se na speciálním vozíčku a s celodenní péčí o něj Monice pomáhají hlavně její manžel, Honzův otec, a jeho o čtyři roky mladší sestra Bára. A přes všechny životní peripetie, fyzickou i psychicky velmi náročnou péči vše zvládají na jedničku.

Péče o pacienta s dystrofií nekončí se setměním

„Ráno po probuzení připravím snídani, potom přichází hygiena, popovídání si, Honzu obléknu a rehabilituji s ním pomocí přístrojů pro zlepšení svalů na dýchání,“ popisuje začátek každého dne paní Monika.

Protože už je dospělý a zůstává s ním po celý den doma sama, k manipulaci s Honzou používá speciální zvedák. S jeho pomocí syna přesunuje na elektrický vozík nebo naopak z vozíku na postel. Část odpoledne se společně věnují dechovým rehabilitacím a část i práci. Honza totiž pracuje jako správce webu pacientské organizace Parent Project, která zastupuje pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií i jejich blízké.

„Syn pracuje z domova na svém počítači. Jsem mu po celý den k ruce, potřebuje neustálou péči a dohled,“ dodává paní Monika.

Často vyžaduje upravit svůj posed nebo třeba jen přisunout klávesnici od počítače nebo podat jídlo či pití. Podle Moniky nemůže být ani pět minut sám.

„I v noci chodím syna polohovat, dvakrát třikrát za noc podle jeho potřeby. Když ho bolí záda nebo zase lopatka, ruka či je třeba popondat nohu,“ vypráví Monika.

A kdo jí zastupuje, když odchází k lékaři, na úřady nebo se potřebuje zkrátka jen vyležet z nějakého onemocnění?

„Je to problematické. Manžel... Více na ZdraveZpravy.cz!!!