Otec, ktorý kvôli synovi pešo prešiel z Košíc do Bratislavy: Našli sme nádej, liek je už vyvinutý. Teraz potrebujeme 4 milióny
42:47

Otec, ktorý kvôli synovi pešo prešiel z Košíc do Bratislavy: Našli sme nádej, liek je už vyvinutý. Teraz potrebujeme 4 milióny

pred 3 dňami

Všetko sa začalo nenápadnými signálmi po narodení syna Vilka, kedy si jeho mama Zuzana všimla jeho neštandardne veľké lýtka a neskoršie zaostávanie v psychomotorickom vývine. Po sérii odborných vyšetrení si rodina vypočula zdrvujúci verdikt: Vilko trpí Duchennovou svalovou dystrofiou. Toto vzácne genetické ochorenie spôsobuje postupné odumieranie svalstva, pričom chlapci s touto diagnózou obvykle končia na vozíku pred desiatym rokom života.

Rodičia sa však odmietli vzdať a otec Richard sa ponoril do štúdia vedeckej literatúry, aby porozumel podstate choroby. Jeho cesta za nádejou viedla až na odbornú konferenciu do Texasu, kde nadviazal kontakt so špičkovým vedcom Nicolasom Weinom.

Ten pracuje na prelomovom výskume génovej terapie, ktorá by mohla Vilkovo ochorenie v podstate "zakonzervovať" a darovať mu šancu na plnohodnotný život.

„Liek už je vyvinutý, jeho zloženie je na svete, my však teraz musíme splniť legislatívou a regulačnými úradmi stanovené požiadavky, aby sme ho vôbec ako prvýkrát mohli podať človeku. Tieto procesy, testy a výroba lieku je nesmierne komplikovaná a veľmi nákladná, a to celé tvorí tú vysokú sumu,“ vysvetľuje dvojnásobný otec Richard Olexa.

Cena lieku sa odhaduje na astronomické štyri milióny eur. Na to, aby ju rodina Olexovcov vyzbierala, spustila kampaň milión dobrých ľudí. A Vilkov otec sa vydal na peší pochod z rodných Košíc do Bratislavy, aby ich našiel.

O tom, ako sa mu kráčalo, hoci nie je na podobnú fyzickú aktivitu zvyknutý, čo pre neho znamená otcovstvo aj to, ako hľadal v zahraničí liečbu pre svojho syna si môžete vypočuť v dnešnom Ráne Nahlas.

Podcast Ráno Nahlas 🎙 je vložený na túto stránku z otvoreného informačného zdroja RSS. Všetky informácie, texty, predmety ochrany a ďalšie metadáta z informačného zdroja RSS sú majetkom autora podcastu a nie sú vlastníctvom prevádzkovateľa Podmaz, ktorý ani nevytvára ani nezodpovedá za ich obsah podcastov. Ak máš za to, že podcast porušuje práva iných osôb alebo pravidlá Podmaz, môžeš nahlásiť obsah. Ak je toto tvoj podcast a chceš získať kontrolu nad týmto profilom klikni sem.

Táto webová stránka používa súbory cookies, ktoré sú potrebné pre správne fungovanie a skvalitňovanie webovej stránky. Ďalšie informácie o tom, ako používame súbory cookies, nájdete tu.
Bližšie informácie o spracúvaní osobných údajov ako aj o súboroch cookies nájdete tu.

Technické cookies

Vždy aktívne cookies sú nevyhnutne potrebné na základné fungovanie. Bez týchto súborov by sme nemohli poskytovať služby, ktoré umožňujú tejto stránke fungovať.

Funkčné cookies

Funkčné cookies vylepšujú fungovanie webových stránok, nakoľko si môžu pamätať napríklad informácie ako používateľské meno, jazyk alebo preferovanú polohu. Vďaka zapamätaniu si Vašich volieb môže stránka poskytovať vylepšené a osobnejšie služby.

Analytické cookies

Tieto cookies zhromažďujú anonymné informácie o tom, ako používatelia využívajú webové stránky. Z týchto dát sa dozvieme, ako používatelia reagujú na stránku poskytnutím informácií o tom, aké oblasti navštívili, aký čas na našej stránke strávili, a či sa pri tom vyskytli nejaké problémy, napríklad chybové hlásenia, čo nám pomáha vylepšovať webovú stránku.

Marketingové cookies

Marketingové cookies pomáhajú sledovať Vaše online návštevy a aktivitu na našich webových stránkach. Uvedené pomáha poskytovať a zobrazovať Vám relevantnejšie reklamy alebo obmedzujú počet zobrazení reklamy. Tieto súbory cookie môžu zdieľať tieto informácie s inými organizáciami alebo inzerentmi. Ide o trvalé súbory cookie a takmer vždy pochádzajú od tretích strán.