![147. Má deti, kariéru, spokojné manželstvo a muskulárnu dystrofiu (Andrea Madunová)](https://podmazsk.b-cdn.net/images/podcasts/147-ma-deti-karieru-spokojne-manzelstvo-a-muskularnu-dystrofiu-andrea-madunova-O4zUS.jpg?width=300&aspect_ratio=1:1)
01:02:59
Podcast: Ľudskosť
147. Má deti, kariéru, spokojné manželstvo a muskulárnu dystrofiu (Andrea Madunová)
12.06.2024
*Podporte podcast Ľudskosť v aplikácii Toldo na sme.sk/extraludskost a v súťaži Podcast roka 2024 na podcastroka.sk. Ako žiť dobrý život a plniť svoje sny, keď nám choroba postupne berie schopnosť sa samostatne hýbať? Andrea Madunová je predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov, ktorá pomáha ľuďom s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení. Žije v Bratislave, má manžela a dve deti v tínedžerskom veku. Keď bola ešte dieťa, začala mať problémy s pohybom. Lekári jej odhalili zriedkavé a nevyliečiteľné ochorenie - muskulárnu dystrofiu, ktorá jej postupne odoberá možnosť používať svaly. Pohybuje sa preto na elektrickom vozíku, ktorý ovláda páčkou na opierke ruky, a využíva aj pomoc osobnej asistentky. V tejto epizóde Andrea porozprávala svoj životný príbeh - od čias, keď ešte ako dieťa brázdila lúky na dedine u svojich starých rodičov, cez obdobie, v ktorom zistila, že má ochorenie, ktoré ovplyvní celý jej život. Barbora Mareková sa pýta, ako sa Andrea osamostatnila od rodičov, aké zážitky má z gymnázia a ako so zdravotným obmedzením vyštudovala právnickú fakultu. "U detí s postihnutím majú rodičia veľmi ochranárske tendencie, čo je pochopiteľné, ale o to dôležitejšie to je, aby aj tieto deti získali samostatnosť a aby boli aj v nie úplne komfortných situáciách. Pretože práve to nás pripravuje na život." Andrea hovorí, ako vyzeral jej študentský život a aké mala predstavy o partnerských vzťahoch. Ako sa zoznámila s manželom, akú mali svadbu, ako prežívala pôrody a ako na jej materstvo reagovalo okolie. Hovorí aj o cieľoch organizácie, ktorú vedie, a o potrebách ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. A Barbora sa pýta, čo potrebujeme spraviť, aby sa aj títo ľudia mohli naplno zapojiť do spoločnosti a viesť svoj život podľa svojich predstáv. Spomenuté v podcaste: Crip Camp: A Disability Revolution - film (Netflix) Belasý motýľ - zbierka na pomôcky pre ľudí s ochorením svalov Hostka odporučila knihy: Hotýlek, Slepá mapa, Hana (knihy Aleny Mornštajnovej) Newsletter Barbory Marekovej: Vychádza raz za dva týždne a môžete ho dostávať e-mailom, na jeho odber sa prihláste tu. Najnovšie vydanie newslettra: Markíza je súkromná firma, ale novinárčina súkromná nie je. Kapitoly: (kapitoly v epizóde môžu byť v niektorých prípadoch o pár sekúnd posunuté) (00:00) Úvod (02:02) o detstve a dospievaní (26:32) o randení svadbe a manželstve (33:22) o pôrodoch a rodičovstve (48:07) o boji za práva zdravotne znevýhodnených (01:01:38) Záver _ Ak máte pre nás spätnú väzbu, odkaz alebo nápad, napíšte nám na ludskost@sme.sk _ Všetky podcasty denníka SME nájdete na sme.sk/podcasty _ Ďakujeme, že počúvate podcast Ľudskosť.See omnystudio.com/listener for privacy information.
Podcast Ľudskosť je vložený na túto stránku z otvoreného informačného zdroja RSS. Všetky informácie, texty, predmety ochrany a ďalšie metadáta z informačného zdroja RSS sú majetkom autora podcastu a nie sú vlastníctvom prevádzkovateľa Podmaz, ktorý ani nevytvára ani nezodpovedá za ich obsah podcastov. Ak máš za to, že podcast porušuje práva iných osôb alebo pravidlá Podmaz, môžeš nahlásiť obsah. Ak je toto tvoj podcast a chceš získať kontrolu nad týmto profilom klikni sem.
Autor: SME.sk
Kategórie: Spoločnosť