Není v moci žádného lékaře znát všechna možná onemocnění lidského organismu. Navíc těch vzácných, se kterými se nemusí za celou svou kariéru setkat, je přes šest tisíc. Bohužel to také často znamená, že pokud dané onemocnění nezná, pacient ho nemůže mít. To je také případ Adély Odrihocké, kterou pátrání po vlastní diagnóze přivedlo až k funkci místopředsedkyně pacientské organizace, která se zabývá Ehlers-Danlosovými syndromy a syndromy hypermobility. Vážné zdravotní problémy měla od gymnázia, diagnózy se dočkala teprve před třemi lety. Patnáct let slýchala jen rady, aby více odpočívala a méně se stresovala. „Být ženou ve zdravotnické péči je složité. Být dospívající ženou je těžké. Za všechno můžou vždycky hlavně nervy,“ sdílí zkušenost většiny pacientek s vzácnými onemocněními.