V České republice žije přibližně 14 000 dětí s těžkým kombinovaným postižením, které často zůstávají mimo vzdělávací systém a potřebnou péči. Smiling Crocodile provozuje unikátní Centrum komplexní péče, kde se děti s těmito diagnózami mohou nejen vzdělávat, ale zároveň podstupovat terapie. „Naše centrum je jediné svého druhu. Dětem poskytujeme vzdělání, terapii i asistenci, a to vše pod jednou střechou,“ vysvětluje Herrmannová s tím, že v centru se nyní starají o 31 dětí.

Centrum zahrnuje mateřskou a základní školu, ale také široké spektrum terapií, včetně fyzioterapie, logopedie a speciální pedagogiky. „Snažíme se, aby rodiny mohly vést plnohodnotný život a nemusely se obávat, že jejich dítě zůstane bez péče,“ dodává Herrmannová. Díky těmto službám mohou rodiče pokračovat v pracovním životě, zatímco jejich dítě dostává odbornou pomoc.

Rodiče dětí s těžkým kombinovaným postižením často čelí problémům, které ovlivňují celou jejich rodinu. „Když se narodí postižené dítě, je to pro rodinu obrovský zásah. Často zažívají frustraci, stres a vyčerpání. Hodně rodičů vůbec neví, co je čeká, než se stanoví diagnóza,“ vysvětluje Herrmannová. Diagnózy těchto dětí bývají komplikované, často jde o vzácné syndromy nebo progresivní onemocnění. Centrum Smiling Crocodile proto poskytuje podporu nejen dětem, ale i jejich rodinám.

Pro rodiče je zásadní mít okolo sebe podporující komunitu. Centrum tak nabízí nejen terapii a vzdělání pro děti, ale také psychologickou pomoc a sdílení zkušeností mezi rodiči. „Rodiče si tady často nacházejí nové přátele, kteří jsou ve stejné situaci. Vzájemně si radí a podporují se, což je nesmírně důležité pro zvládání každodenní péče,“ dodává Herrmannová. Kromě emocionální podpory centrum poskytuje i praktickou pomoc – od půjčování potřebného vybavení až po asistenci při zvládání domácích terapií. To vše umožňuje rodinám žít plnohodnotný život i s těžce postiženým dítětem.

Kapacita centra je však omezená, což znamená, že mnoho rodin nemůže využít jeho služby. „Máme obrovský převis poptávky, ale bohužel nemáme dostatek místa ani personálu, abychom mohli přijmout všechny děti, které by to potřebovaly,“ přiznává Herrmannová. Většina hendikepovaných dětí je tak odkázaná na rodiče a pečovatele ve svých domovech, což často zahrnuje i domácí výuku.

Důstojné rozloučení pro těžce nemocné děti

Jedním z největších projektů, na kterých Smiling Crocodile pracuje, je vybudování dětského hospice v pražských Satalicích. Herrmannová vysvětluje, že rozhodnutí vzniklo z potřeby nabídnout rodinám místo, kde by mohly prožít nejtěžší chvíle se svými dětmi důstojně. „Za více než deset let, co centrum funguje, jsme bohužel ztratili přes deset dětí. Chceme rodinám nabídnout možnost důstojného rozloučení,“ říká.

Hospicová péče není jen o posledních chvílích, ale i o zajištění kvalitního života těžce nemocným dětem. „Paliativní péče pomáhá zlepšit kvalitu života nejen dětí, ale i jejich rodin. Často jde o psychickou podporu, která je pro rodiče a sourozence stejně důležitá jako samotná péče o dítě,“ vysvětluje Herrmannová. Přestože je hospicová péče v západní Evropě běžná, v České republice je stále v začátcích.

Celý rozhovor najdete na webu FocusOn.cz v pořadu Avokádo: