CELÝ ROZHOVOR V DÉLCE 53 MIN. JEN NA ⁠HTTPS://HEROHERO.CO/CESTMIR⁠⁠⁠⁠ A ⁠HTTPS://FORENDORS.CZ/CESTMIR

„Tourette není jenom o ticích. U mě teď vládne hlavně OCD a úzkosti,“ říká Daniela Šindelářová. Její matka Daniela Zoulová se v knize Žijeme s Touretteovým syndromem: Zpověď matky a vzpomínky dcery vrací k tomu, jaké bylo vychovávat dítě, které se začalo odlišovat už ve školce a jak těžké je dívat se na bolest, kterou za něj nemůžete nést. „Když tomu dítěti nedokážete pomoct, vždycky říkáte, že byste to radši měl sám,“ říká Zoulová. V rozhovoru mluví o bezmoci, vině, strachu i o okamžiku, kdy si poprvé připustila, že její dcera bude možná vždycky jiná. Daniela popisuje, že tiky se dají zadržovat jen do určité chvíle. „Zadržím to co nejvíc, pak jsem někde sama a vypukne to,“ říká a přirovnává to k tomu, jako když se člověk dlouho drží pod vodou a pak se musí nadechnout. Ještě těžší než tiky jsou pro ni ale nutkavé myšlenky. „Udělej to, nebo umřou rodiče,“ popisuje věty, které jí naskakují v hlavě a nutí ji opakovat stejné úkony, kontrolovat, volat domů a znovu se ujišťovat, že jsou její blízcí v pořádku. „To mě nejvíc omezuje život,“ říká o obsesích a kompulzích, které ji provázejí dodnes. Dětství pro ni bylo spojené i se šikanou. Spolužáci napodobovali její tiky, vulgárně jí nadávali, vyhazovali jí věci do koše a dávali jí facky. „Celá třída byla proti mně,“ vzpomíná Daniela. Její máma dodává, že nejtěžší nebyl samotný Touretteův syndrom, ale reakce okolí. Zvlášť bolestivé pro ni bylo, když pomoc nepřicházela ani od dospělých. „Chodila jsem ze školy fakt s brekem,“ popisuje schůzky s učiteli, kteří podle ní problémy zlehčovali a její dceři podsouvali, že je nevychovaná nebo rozmazlená. Zlom přišel kolem dvanáctého roku, kdy měla Daniela podle své mámy „v hlavě jenom smrt“ a rodina se rozhodla pro psychiatrickou léčebnu. „Hrozně jsem chtěla do léčebny jet, aby mi pomohla a prosila jsem o pomoc. Ale zase ten můj blok v hlavě mi to nedovolil,“ říká Daniela. Rodiče tehdy rozhodli za ni. Dnes o tom mluví o vděčnosti. „Kdyby nerozhodli za mě, tak tady třeba už nemusím být,“ říká. Obě dnes mluví otevřeně i proto, aby podobné děti a jejich rodiče nebyli sami. „Když se o tom nebude mluvit, nic se nezmění,“ říká Zoulová. A Daniela dodává, že za psychické potíže se člověk nemá stydět. „Někdo má problém s rukou, tak jde k doktorovi, někdo má s hlavou, tak jde prostě k psychiatrovi.“ Jak vypadá Touretteův syndrom, když už navenek skoro není vidět, ale uvnitř člověka dál probíhá boj? Co prožívá matka, která ví, že svoje dítě nemůže zachránit před vším? A proč není psychiatrická léčebna selháním, ale začátkem pomoci? I to se dozvíte v rozhovoru.