CELÝ ROZHOVOR V DÉLCE 50 MIN. JEN NA ⁠HTTPS://HEROHERO.CO/CESTMIR⁠⁠⁠⁠ A ⁠HTTPS://FORENDORS.CZ/CESTMIR

„Teď ho víc zajímají vláčky než jídlo. Ale my víme, že to tak prostě nebude vždycky,“ říká Tereza Ryvoli o tříapůlletém Sebastianovi. Dnes je hravý, divoký a společenský kluk, běhá a na první pohled by na něm jeho nemoc možná nikdo nepoznal. Narodil se ale s Prader-Williho syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které mimo jiné způsobuje svalovou slabost, zpomalený metabolismus a především poruchu pocitu sytosti. Člověk nemá jen chuť na jídlo, popisuje Eva Ryvoli, ale může prožívat hlad jako absolutní potřebu. U Sebastiana zatím nemoc naplno nepropukla, první náznaky už ale jeho mámy vidí. Jídlo dokáže během chvíle spořádat, dopíjí cizí sklenice a během krátkého zaváhání sní několik hrstí třešní i s peckami. To, co je dnes někdy ještě úsměvné, může za pár let zásadně určovat život celé rodiny. Sebastianův příběh začal tím, že ho biologičtí rodiče po zjištění diagnózy nechali v nemocnici. Eva tam tehdy pracovala a pamatuje si ho jako „hadrovou panenku“ - téměř se nehýbal a nikdo zpočátku nevěděl, co mu je. Když byl později převezen do dětského centra, nedokázala na něj přestat myslet. S partnerkou Terezou ho začaly navštěvovat a nakonec se rozhodly vzít si ho do pěstounské péče. Předcházely tomu pochybnosti, zda péči o nemocné dítě zvládnou psychicky, fyzicky i finančně. Po jeho příchodu domů se Sebastianem čtyřikrát denně cvičily Vojtovu metodu, absolvovaly rehabilitace i další terapie. Přestože původní odhady počítaly s tím, že začne chodit kolem čtyř let, rozchodil se ještě před druhými narozeninami. Teď se ale pravidla postupně obracejí. „Tak jsme vyhráli, zvládli jsme to, teď tady nám běhá po světě super kluk. A někde vzadu máte to, že se teď pravidla úplně změní,“ popisuje Tereza paradox nemoci. Z dítěte, které bylo potřeba intenzivně krmit, aby zesílilo, se může stát člověk, kterému bude nutné přístup k jídlu celý život omezovat. S nemocí se mohou pojit i psychické problémy, poruchy chování nebo sociální izolace. Naději proto Eva a Tereza Ryvoli vkládají do českého výzkumu a vývoje léčby. „Milujeme ho, dáváme mu pocit domova, pocit bezpečí, ale my na to sami nestačíme, aby mu pak opravdu bylo lépe,“ říká Eva. Na vývoj léčby pro lidi s PWS se snaží prostřednictvím sbírky získat 22 milionů korun. Přispět je možné naDonio. Eva a Tereza mluví i o tom, jaké je vychovávat dítě jako dvě ženy a proč musely před některými lidmi dokazovat, že jsou „normální“. Jedna sociální pracovnice jim dokonce rozmlouvala, aby si Sebastiana braly, protože jsou příliš aktivní a nemocné dítě je bude brzdit. Eva dnes říká, že debata o stejných rodičovských právech jí připadá absurdní: kritikům by doporučila podívat se, jak žijí děti, které rodinu nemají. Jak se žije s vědomím, že nejtěžší fáze nemoci vašeho dítěte možná teprve přijde? Co udělá permanentní boj o jídlo s dítětem i celou rodinou? Jaké předsudky musely dvě mámy překonat, aby mohly dát opuštěnému dítěti domov? A může český výzkum změnit Sebastianovu budoucnost? Poslechněte si celý rozhovor.