Predstavte si, že by ste si pred každou cestou do obchodu ku známym či do divadla museli najprv zistiť, či sa tam vôbec dostanete. Mnohým z nás ani len nenapadne, že by sme niekam nemali prístup. Berieme to ako samozrejmosť. No pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami je skoro každá snaha dostať sa niekam náročnou logistickou prípravou, ktorá nemusí vždy skončiť šťastne. Prečo? Pretože Slovensko je bariérová veľmoc. Ako bariéry ovplyvňujú životy ľudí s nervovosvalovým ochorením, ale aj každého jedného z nás, sa budeme rozprávať s riaditeľkou Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Andreou Madunovou.Často si bariéry okolo nás nevšímame. Natrafíme na ne, až keď sa nás začnú bytostne dotýkať. Staneme sa rodičmi a začneme používať kočík. Môžeme mať úraz a dočasne používať barle. Alebo jednoducho zostarneme a už nám naše telo nebude slúžiť tak ako za mladších čias. Sú však medzi nami ľudia, ktorí bariérovosť na Slovensku zažívajú pre nervovosvalové ochorenie na vlastnej koži každý jeden deň. „Bariéry ovplyvňujú náš život celkom zásadným spôsobom, pretože tá mobilita u nás je zasiahnutá samotnou existenciou nášho ochorenia. Ide o ochorenie, ktoré sa postupne zhoršuje. Naše svaly strácajú silu, strácame schopnosť chodiť a samostatne sa hýbať. Nevyhnutnými pomôckami na mobilitu sú pre nás mechanické vozíky, elektrické vozíky, ktoré nám umožňujú pohyb. Tieto pomôcky vyžadujú bezbariérové prostredie a bezbariérový prístup. A tým, že nie všade je takýto prístup zabezpečený tak, ako by bolo treba, tak kamkoľvek sa potrebujeme dostať, tak musíme dopredu zisťovať, či ten priestor alebo samotná tá cesta, ktorú absolvujeme je pre nás prístupná,“ vysvetľuje Andrea Madunová, u ktorej sa nervovosvalové ochorenie začalo prejavovať, keď mala 10 rokov.Bariéry dokážu zabrániť štúdiu na škole aj zamestnaniuBariérovosť ovplyvňuje životy ľudí so zdravotným znevýhodnením aj pri tom, či budú môcť mať dostatočné vzdelávanie v školách, ale aj pri uplatnení sa na trhu práce. Všetko potom závisí od samotných riaditeľov škôl či firiem. Je veľkou otázkou komu dá zamestnávateľ prednosť, ak sa bude o pozíciu uchádzať 10 ľudí bez zdravotného znevýhodnenia a jeden človek, ktorý je na elektrickom vozíku. „A on potrebuje mať okrem toho, že koľko zarobím zodpovedaných ešte minimálne 20 ďalších otázok: ako sa dostane na svoje pracovné miesto, či bude mať kde parkovať, či sa dostane do jedálne, či majú vo firme bezbariérové sociálne zariadenia, či mu bude ochotný niekto z kolegov alebo niekto ďalší ochotný podať šanóny, či sa dostane k pracovnému stolu, kde bude pracovať. A tu už by som povedala, že to už musí byť ten zamestnávateľ naozaj veľmi odhodlaný a priam motivovaný,“ hovorí Madunová o praktických problémoch, ktorým čelia ľudia s nervovosvalovým ochorením. Väčšinou dá zamestnávateľ napokon prednosť takému pracovníkovi, pri ktorých nebude musieť riešiť takéto otázky. Až korona kríza rozšírila pre ľudí s nervosvalovým ochorením nedostupné možnosti, pred ktorými dovtedy štátne inštitúcie zatvárali dvere a oči. Online vzdelávanie a home office sa stal zrazu normou pre všetkých. Dovtedy išlo o nepredstaviteľnú požiadavku.Nejde o nadštandard, len o malé úpravy, ktoré pomôžu všetkýmV spoločnosti je podľa Madunovej stále zakorenené, že ľudia so zdravotným znevýhodnením potrebujú nejaké špecifické zaobchádzanie alebo špeciálne služby. „No často je to tak, že práve preto potrebujeme špeciálne služby, lebo my vlastne nevieme využívať tie bežné služby. Keď sa niekto z dôvodu, že autobus nie je bezbariérový, do toho autobusu nemôže dostať, tak je odkázaný jedine na špeciálnu službu, že preňho príde napríklad auto s plošinou. Alebo musí mať vlastné prispôsobené auto, lebo je vylúčený z bežnej hromadnej dopravy.